Global Disability Justice 

R  e  s  o  u  r  c  e  s    t  o    h  e  l  p    r  e  a  c  h    s  u  r  v  i  v  o  r  s     

On ne peut pas parler et travailler en faveur de la justice des personnes handicapées ni examiner le handicap sans comprendre comment le colonialisme l’a créé. Il devient alors prioritaire de comprendre les façons autochtones de percevoir et de comprendre la différence (Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha). La recherche sur le savoir Autochtone et en fait sur le savoir et les épistémologies du Sud global sont devenus urgents et nécessaires. Le savoir qui nous a porté auparavant et qui nous a plongé dans les problèmes actuels ne peut pas être le même savoir qui nous permettra de sortir de cette crise et d’imaginer un autre avenir (S. N. Gatsheni).

Le discours sur le handicap et le développement est ancré dans un point de vue épistémique du Nord global et les racines coloniales de l’Empire, dans une obsession à désigner et à délimiter les différences humaines où l’utilisation d’un langage pour étiqueter et catégoriser le corps et l’esprit des autres sont liées à un état d’esprit colonial. La marginalisation des personnes handicapées fait partie d’un projet colonial plus vaste consistant à attribuer des valeurs négatives à toutes les formes de diversité et de différence, les qualifiant de déviations et essentiellement synonymes de « handicap ».

Un engagement critique constitue « un voyage épistémique continu » (Walton, 2018 : 32) qui donne la priorité aux expériences et aux perspectives des personnes vivant dans la périphérie mondiale, dont les voix ont longtemps été négligées.

Cette traduction complète une série de texte pour déraciner les idéologies suprémacistes.

Lavonna L. Lovern

DOI : 10.4324/9781032656519-28

Introduction

Comme dans la plupart des articles sur lesquels j’ai travaillé concernant le handicap, les questions semblent piégées dans un dialogue continu et souvent immuable. De nombreux dialogues, articles et panels de conférences continuent de couvrir les mêmes expériences et préoccupations phénoménales exprimées il y a 30 ans. Ce n’est pas que des ajustements et des changements, voire des avancées, n’aient pas eu lieu. Cependant, il existe une similitude de conversation qui m’a amené à examiner les hypothèses de base épistémologiques afin d’explorer pourquoi certains de mes collègues et moi-même avons le sentiment que nous avons les mêmes discussions pendant toutes ces années. Pour beaucoup d’entre nous, il y a eu des progrès insatisfaisants en matière d’égalité sociale et politique des chances et du respect en raison des étiquettes dichotomiques occidentales restrictives telles que la capacité et le handicap, ou les personnes handicapées et celles non handicapées.

Cet article se présente comme une critique des dialogues occidentaux sur les études sur le handicap. Il suit l’exemple de Bell en faisant progresser l’inclusion dans les discussions sur la diversité. Ce texte a été rédigé à l’origine pendant la pandémie de COVID et offrait un aperçu unique des expériences phénoménologiques et vécues des individus présentant des différences, ce que la culture occidentale qualifie de « handicaps ». Nous commençons par une analyse des concepts occidentaux de hiérarchie binaire et de leur lien avec les concepts de handicap et de capacité. Il est suivi d’un examen du paradoxe du binaire ; Après cela, une brève introduction à une épistémologie Autochtone sur la différence. Enfin, il se termine par trois courtes études de cas illustrant la sagesse trouvée dans les différences et comment ces connaissances peuvent être utilisées pour restructurer et faire progresser le débat sur le handicap dans le monde universitaire ainsi que dans la culture américaine au sens large. Reconnaître que les différences, ou les handicaps, sont culturellement construits peut permettre de progresser dans le dialogue et dans l’égalité politique et sociale. Bien que ce travail implique une discussion sur les cultures Autochtones, il est entendu que chaque communauté Autochtone présente des différences en termes de langue, d’histoire, de connaissances et de sagesse ainsi que d’institutions sociales et politiques. L’affirmation finale est que de nombreux groupes Autochtones dans le monde (et la prémisse de ce livre) partagent une idée similaire de la différence qui offre des connaissances alternatives à celles exprimées dans les cultures occidentales.

Dans le but d’explorer les phénomènes de similitude expérientielle au cours des 30 dernières années de dialogue, je continue d’invoquer et de commencer par les dialogues sur les droits de l’homme et leur impact sur les questions de différence. Le concept d’égalité inscrit dans les discussions sur les droits de la personne constitue une hypothèse fondamentale dans les communautés occidentales et Autochtones. Bien que les spécificités soient propres à chaque communauté, ces discussions tendent à s’aligner sur la compréhension selon laquelle tous les êtres humains sont uniques, nécessaires et adaptables.1 Cette compréhension implique, voire établit, une égalité d’engagement impliquant les personnes indépendamment des différences physiques ou mentales. Aucune clause n’élimine les individus spécifiés comme étant « différents » sur la base de normes universelles ou de normes de construction sociale. Cependant, les modèles occidentaux d’individus, de soi et de communauté impliquant des désignations telles que « normal », « handicapé » et « valorisé » continuent d’embrasser des hiérarchies dualistes qui réduisent les personnes ayant des désignations de différence culturellement reconnues dans la position de l’« Autre » inférieur. En continuant à utiliser des modèles occidentaux qui structurent les dialogues sur le handicap selon des hiérarchies binaires compétitives et individualistes, les dialogues sur le handicap continuent de dévaloriser les capacités qu’un individu peut posséder et, au contraire, mettent l’accent sur les capacités qui lui manquent. Définir le « soi » est alors une désignation étrangère qui entrave la liberté individuelle et l’autodéfinition ainsi que la capacité d’obtenir l’égalité en termes de positionnement social et politique.2 Pour promouvoir l’égalité sociale et politique, il est reconnu que la poursuite des discussions qui établissent une position hiérarchiquement supérieure, compétitive et désignée individuellement doit être modifiée.

1 Il convient de noter que les communautés Autochtones, bien que chacune étant unique en termes d’épistémologie, d’ontologie et de phénoménologie, ont tendance à étendre les droits au-delà des humains aux personnes non humaines, y compris celles qui ont précédé et viendront après et celles qui impliquent le spirituel.

2 Il faut noter que le terme « égalité » nécessite un référent pour en assurer le sens. Souvent, lorsque « égalité » est laissée sans référent, les termes deviennent le produit d’une équivoque. Bien qu’elle reste ici quelque peu ambiguë, l’affirmation est qu’il existe un manque d’équité sociale et politique au sein des cultures occidentales qui ne peut être éliminé en utilisant la binaire hiérarchique valide/handicapé.

Tout comme les discussions sur le désavantage et la race nécessitent l’examen de l’avantage et de la blancheur, le handicap doit examiner la « capacité ». Cet article tente de compliquer et de changer le dialogue en explorant l’impact des binaires hiérarchiques et des constructions occidentales de l’individualisme impliquant des discussions sur le handicap/capacité, ce qui conduit à un paradoxe des binaires et continue de bloquer les discussions. Nous devons donc examiner les constructions Autochtones de différence axées sur l’interdépendance, la réciprocité et le bien-être. Bien qu’il n’existe pas de conceptions essentialistes ou universelles concernant les approches autochtones en matière de handicap, de bien-être ou de communauté, ces communautés uniques partagent des similitudes impliquant des différences qui offrent des opportunités de faire progresser les dialogues occidentaux et offrent des alternatives à la pensée binaire traditionnelle. Cela ne veut pas dire que de telles discussions devraient encourager un individu à quitter un système pour en adopter un autre, mais plutôt que les discussions sur le handicap devraient être plus inclusives dans la discussion et permettre différentes perspectives sur ces questions avec la possibilité de repenser la façon dont nous structurons les conversations impliquant les différences.

Dialogue occidental sur le « handicap »

Comme l’ont exprimé Davis et Barnes, dans des ouvrages distincts, le débat sur le « handicap » est principalement occidental (Barnes, 2010 ; Davis, 2010). La désignation a commencé et reste en grande partie dans les classifications linguistiques universitaires et activistes occidentales ; et, bien qu’approprié pour les communautés occidentales, il ne doit pas être universalisé ou essentialisé. De plus, les classifications occidentales continuent de se concentrer sur les modèles médicaux réductionnistes occidentaux et ignorent les expériences vécues ou phénoménologiques individuelles. En conséquence, les discussions se concentrent sur « résoudre ou surmonter » le(s) problème(s) (Clare, 2017). De plus, les constructions occidentales affirment l’indépendance comme le principal moyen de « résoudre ou surmonter » le « problème », ce qui établit l’expérience vécue comme individuelle plutôt que communautaire et utilise souvent la compétition comme facteur de motivation essentiel. Les éloges sont alors souvent adressés aux individus qui ont « surmonté » leur handicap sans l’aide du gouvernement ou d’autres membres de la communauté. Des éloges similaires sont réservés à ceux qui continuent de lutter, ce qui constitue un problème dans la mesure où de nombreux handicaps sont chroniques et ne peuvent être « surmontés » ni par la simple volonté, ni par une attitude positive, ni par les pratiques médicales actuelles. L’incapacité à « résoudre » le problème ou à le faire disparaître de la vue du public place l’individu dans une position « d’échec », « brisée », « inférieure » ou « faible ». De telles désignations impliquent des connaissances phénoménologiques extérieures plutôt qu’initiées sur le handicap, donnant le contrôle de la conversation à des parties telles que les universitaires, les gouvernements et ceux culturellement définis comme capables. C’est cependant Wendell (2008) qui remet en question ces idées en nous rappelant que si nous vivons assez longtemps, le handicap sera l’expérience vécue de chacun.

Même s’il n’est pas possible d’établir clairement pourquoi les dialogues occidentaux continuent de dichotomiser des termes tels que « valide » et « handicapé », il existe plusieurs éléments logiques qui contribuent à soutenir, exiger et maintenir ce statu quo. Pour examiner ces questions, il est important de commencer par une brève discussion de certains des problèmes dans les constructions occidentales impliquant une dichotomie.3 Waters (2004) déclare que l’ontologie occidentale repose sur des « catégories conceptuelles… [qui] signifient une vision discrète (limitée et bordée) du monde dualiste et binaire ». Elle affirme en outre que « le système binaire euro-américain… a favorisé et facilité les interprétations erronées de la vision du monde dualiste binaire non discrète (non limitée, non bordée) Autochtone » (2004, p. 98).4 L’enchâssement binaire discret renforce des catégorisations telles que « Blanc/Noir », « développé/sous-développé », « avantagé/défavorisé », « normal/anormal » ou « handicapé/handicapé ». Tout en comprenant souvent, à un certain niveau, que de telles désignations représentent en réalité des continuums plutôt qu’un strict binaire. Les discussions se poursuivent pour envelopper le binaire discret d’une manière qui établit des obstacles impliquant les définitions et la poursuite de l’égalité sociale et politique.

3 Il est vrai que la logique occidentale n’embrasse pas entièrement le binaire et autorise différentes options empiriques et modales. Cependant, les domaines académiques moins logiquement familiers, ainsi que les communautés occidentales en général, sont souvent la proie du binaire logique moins complexe.

4 Pour plus de détails sur son argumentation, il faudrait lire l’intégralité de son ouvrage. Pour cet article, il suffit de noter que les ontologies euro-américaines et autochtones sont significativement différentes.

Je présente ici l’exemple que j’utilise souvent en classe pour aider les élèves à réfléchir à ces questions. Même s’il est reconnu qu’il existe une différence entre une personne ayant besoin de lunettes et une personne non-voyante, il reste difficile de savoir quand une vision limitée devient un handicap. Certains chercheurs et défenseurs soutiennent que la désignation de « handicap » devrait être déterminée par la personne souffrant d’une « déficience importante ». Cependant, cela ne fait qu’exacerber les problèmes de définition occidentaux. Par exemple, j’ai une tante qui trouve que le port de lunettes de lecture constitue un handicap important. Elle affirme que cela nuit gravement à sa capacité de fonctionner et que cela crée de sérieuses difficultés dans son expérience vécue. Doit-elle être autorisée à se désigner comme handicapée ? Il est peut-être raisonnable pour elle de le faire, mais cela la rend-elle admissible aux programmes gouvernementaux et sociaux ? Les différences entre l’un qui revendique un handicap et l’autre qui revendique des ressources sociales et gouvernementales sont un exemple de définitions internes et externes du « soi » et de la capacité de chacun à fonctionner de manière égale. En effet, ces difficultés de définition sont la principale raison de l’utilisation continue de binaires discrets, qui soutiennent des préjugés politiques et sociaux basés sur un positionnement préférentiel et une catégorisation extérieure.

Les binaires n’impliquent pas nécessairement un positionnement hiérarchique. Cependant, lorsqu’elles sont formulées dans le cadre du langage normatif occidental, de telles désignations renforcent l’idée qui donne à un terme la position de supériorité et à l’autre la position d’infériorité, permettant ainsi aux préjugés et aux biais de s’infiltrer dans ces dialogues. En établissant une telle valorisation, le positionnement hiérarchique occidental impliquant les Blancs, développés, favorisés, normaux et capables représente la position préférentielle tandis que les personnes de couleur, sous-développées, défavorisées, anormales et handicapées représentent la position inférieure. Ce positionnement est en outre soutenu dans les communautés occidentales pour impliquer des constructions culturelles d’individualisme et de compétition. Étant donné que quelqu’un doit gagner et que quelqu’un doit perdre, l’égalité est une quasi-impossibilité tant dans le dialogue que dans l’expérience vécue. Pour établir une égalité de positionnement social et politique, les constructions occidentales devraient à la fois reconnaître les différences et leur attribuer une étiquette de supériorité/infériorité tout en tentant de placer les étiquettes/individus supérieurs/inférieurs sur un pied d’égalité afin que tous deux soient « gagnants » ou égaux. De telles tentatives ont abouti au paradoxe du binaire dont nous discuterons plus tard.

Les tensions entre les concepts fondamentaux des binaires hiérarchiques et d’autres aspects de l’épistémologie occidentale, impliquant des questions de « certitude » empirique, créent des problèmes pour déterminer l’exactitude des positions préférentielles.5 Cela signifie que les désignations de handicap ne peuvent pas être abordées, comme cela est souvent sous-entendu dans les binaires discrets comme indiquant un positionnement préférentiel absolu ou certain. Le positionnement préférentiel est plutôt une question de probabilité découlant de biais de perspective ou de préjugés culturels. Comme nous l’avons souligné précédemment, il n’existe pas de conception universelle du handicap. En conséquence, il n’y a aucune base pour tenter d’extrapoler les désignations occidentales ou les préférences de position aux paradigmes non occidentaux. De plus, il n’existe aucun moyen d’affirmer logiquement une domination paradigmatique qui justifie une violation ou une supériorité objective sur un autre paradigme.6 Pour cette raison, et pour d’autres raisons logiques, les orientations occidentales impliquant des handicaps mentaux et physiques devraient être considérées uniquement dans le cadre des paradigmes occidentaux qui englobent des binaires hiérarchiques discrets, qui eux-mêmes nécessitent un examen plus approfondi pour faire face à la fois aux tensions logiques et aux préjugés systémiques (Corker et Shakespeare, 2002).

5 Les tensions philosophiques commençant par Hume (1961) et passant par le principe de vérifiabilité, jusqu’à la philosophie de la fin de l’époque moderne et les questions de certitude épistémologique devraient être consultées pour plus d’informations, notamment Wittgenstein (1969).

6 Pour des discussions plus avancées, Husserl (1970), Habermas (1996) et Bourdieu (1999) constituent des ressources utiles. Les théories de la cohérence offrent une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles les binaires ne devraient pas être universalisés.

Compte tenu de l’inégalité soutenue par les binaires hiérarchiques, les dialogues impliquant les « défavorisés » et les « handicapés » doivent être réinventés pour éliminer les associations négatives biaisées. Cependant, il n’est pas clair qu’une telle possibilité puisse se produire dans les cultures occidentales qui utilisent les binaires hiérarchiques comme orientation épistémologique fondamentale. Bell (2010) a noté que les dialogues occidentaux sur le handicap adhèrent aux constructions occidentales et aux autorités occidentales, créant ce qu’il appelle des discussions « incestueuses » (1997). Il note en outre que même au sein des communautés occidentales, les dialogues actuels sur le handicap ne vont pas au-delà des constructions historiques blanches. Par conséquent, l’enracinement du binaire hiérarchique lui-même va à l’encontre de l’inclusion et de la diversité, comme le montrent les hypothèses occidentales/blanches selon lesquelles l’épistémologie occidentale/blanche est préférable, a gagné, et les « autres » épistémologies sont inférieures, ont perdu.7

7 Willinsky (1998) propose une discussion provocatrice sur la manière dont se produit la différenciation.

Paradoxe du binaire 8

8 La réunion dans cette section ne sera pas spécifiquement identifiée car ni les organisateurs de la réunion ni les individus n’ont besoin d’être identifiés pour protéger l’ouverture et les discussions franches qui ont été impliquées dans l’événement.

L’enracinement du paradoxe binaire est devenu plus évident récemment lorsque j’ai rencontré un groupe d’universitaires, d’activistes et de professionnels s’occupant de la reconnaissance éducative et du service aux personnes handicapées ou aux populations handicapées. Comme nous l’avons mentionné précédemment, l’une des principales questions soulevées dans les discussions sur le handicap est celle du gouvernement et de l’aide sociale. Étant donné que les communautés disposent d’un montant limité de capital, social ou monétaire, fournir une assistance à toutes les personnes considérées comme handicapées peut s’avérer problématique, voire impossible. Si les gens sont autorisés à s’identifier eux-mêmes, les ressources pourraient être surexploitées et certaines personnes pourraient tenter d’obtenir des ressources sans « se qualifier ». Cependant, l’établissement d’exigences, de lignes directrices et de définitions définit l’individu d’un point de vue « extérieur ». L’utilisation des désignations médicales et psychologiques est tout aussi vague, comme le montrent facilement les désignations « sur le spectre ». La question de savoir qui mérite ou a droit à des ressources représente un défi important non seulement pour les structures gouvernementales et sociales, mais également pour la liberté, l’identité et l’autonomie individuelles.

Au fur et à mesure que la réunion de deux jours avançait, les individus ont exprimé un intérêt et même une appréciation pour les conceptions Autochtones de la différence, dont nous discuterons plus tard. Ils ont noté que cette nouvelle perspective les avait amenés à considérer les étudiants qu’ils servaient sous un jour différent. Une personne a noté que le simple fait de réfléchir à quel « système » était « le meilleur » l’avait amenée à s’arrêter et à se demander « Pourquoi est-ce que je mets cela dans le binaire ». « Pourquoi est-ce que je pense que l’une doit être la réponse, la gagnante ? » D’après mon expérience, les discussions qui ont suivi ont été parmi les meilleures auxquelles j’ai participé au cours des 30 années où j’ai travaillé dans ce domaine.

Une autre femme a souligné que son travail consistait uniquement à classer et à désigner les étudiants comme handicapés afin d’obtenir les ressources appropriées. Elle voulait savoir si l’un d’entre nous pensait qu’il existait un moyen de contourner la désignation d’étranger et l’impact que les classifications peuvent avoir sur les élèves au cours de leurs études. Il a été décidé qu’il faudrait réfléchir et discuter beaucoup plus, mais qu’examiner ces questions sous des angles culturels alternatifs pourrait potentiellement offrir des opportunités et des moyens d’éliminer la hiérarchie binaire qui place les « handicapés » dans la position inférieure des « autres ». Lorsqu’on m’a demandé, ma réponse a été que je ne savais pas si les cultures occidentales/blanches pouvaient abandonner de telles hypothèses fondamentales. En effet, je ne sais pas vraiment si une communauté peut modifier les hypothèses épistémologiques ou phénoménologiques fondamentales.

Bien que la discussion ci-dessus sur le paradoxe binaire établisse l’un des aspects paradoxaux, il existe d’autres aspects qui devraient être reconnus et étudiés. En effet, la question de savoir si le paradoxe binaire est un paradoxe unique avec de multiples aspects ou des paradoxes distincts mérite d’être discutée dans d’autres contextes. D’autres questions liées à ce paradoxe incluent les définitions individuelles du « soi » compte tenu des expériences phénoménologiques internes et externes, des perceptions des expériences vécues et du positionnement social et politique.

Un autre aspect du paradoxe concerne les désignations historiques de « normal », comme l’ont noté Davis (2010) Barnes et d’autres dans le domaine universitaire et activiste des études sur le handicap. Historiquement, les orientations occidentales/blanches en faveur du handicap peuvent être considérées comme codant des concepts tels que « l’humain idéal » de Platon qui, plus tard, avec l’utilisation de la moyenne mathématique, est devenu « l’humain moyen », souvent utilisé en médecine et en psychologie. Cependant, en tentant de « cerner » ce qui compte comme l’humain « idéal », « parfait » ou même « moyen », cela échoue. Il n’existe pas d’accord universel, même dans les domaines médical ou psychologique, sur la manière de définir, et encore moins d’identifier de tels êtres. Étant donné l’incapacité d’identifier l’individu « normal », il est également impossible d’établir ce qui est anormal, à moins d’aller aux extrêmes. Par exemple, il est assez facile de faire l’expérience phénoménologique de la différence entre la congélation et l’ébullition de l’eau, même si la supériorité et l’infériorité ne semblent déterminées que par la situation. Aucun des deux extrêmes ne peut être considéré comme le positionnement « normal » de l’eau et, en fait, il semble même absurde d’en discuter. Les désignations sur le continuum entre les températures extrêmes de l’eau créent une désignation encore plus complexe et difficile lorsque l’on tente de « déterminer » la « normale » de l’eau.

Compte tenu de la difficulté de déterminer les niveaux humains, les types et les caractéristiques du handicap impliquant le continuum de l’expérience vécue ainsi que l’expérience phénoménologique des autres, les stratégies visant à minimiser ou à éliminer les aspects paradoxaux du binaire semblent impossibles. En d’autres termes, existe-t-il une stratégie de théorie des jeux possible dans la désignation Occidental/Blanc qui permettrait une reconnaissance des handicaps, même importants, sans désignation de supérieur et d’inférieur ou sans désignation de gagnant/perdant ? Serait-il possible que les deux positions gagnent ou perdent également en termes de capacités sociales et gouvernementales ?

En plongeant dans les profondeurs des paradoxes, il faut être prudent quant à la manière dont les paradoxes sont abordés. Nous faisons à nouveau référence à l’orientation occidentale/blanche vers le paradoxe et la raison, où les paradoxes sont considérés comme des énigmes à résoudre ou des énigmes que la raison peut résoudre. Pour d’autres cultures, la raison n’est pas un moyen de faire face aux paradoxes. Au lieu de cela, les individus devraient être considérés, comme le prétendait Huston Smith, comme des fenêtres donnant sur un type de connaissance supérieur ou différent. Passer « à travers » un paradoxe ne serait alors pas tant un métalangage pour discuter du problème linguistique, mais le potentiel d’une manière nouvelle et/ou unique de comprendre le problème en question. La raison serait alors une mauvaise approche des paradoxes et de la compréhension de leur connaissance/sagesse unique, ce qui nous amène à l’aspect suivant à considérer. Je ne prétends pas qu’il faille choisir entre les perspectives occidentales et non occidentales, ni qu’il existe une réponse « idéale » ou « nécessaire » au paradoxe binaire ou, d’ailleurs, comment définir et mettre en œuvre des approches des différences culturellement ou individuellement. Au lieu de cela, ce qui suit est proposé comme une différence de culture, d’expérience vécue et une réorientation impliquant des différences, des connaissances et de la sagesse. La récente pandémie de COVID a mis en lumière certaines expériences phénoménologiques intéressantes et certaines expériences vécues qui auraient pu bénéficier d’une reconnaissance de la sagesse des différences. En effet, en repositionnant les compréhensions épistémologiques et axiologiques 9 de la différence, il pourrait être possible de faire progresser les discussions sur le handicap au-delà de la discussion circulaire perçue ; répondant ainsi à l’appel à l’inclusion de Bell.

9 L’axiologie peut être considérée comme des déterminations éthiques ou morales au sein d’une société. Celles-ci désignent des évaluations normatives, ou des désignations d’actions supérieures et inférieures.

Les constructions autochtones influencent le dialogue sur la « différence »

En réponse à l’appel de Bell (2010) en faveur de l’inclusion et de la diversité, nous nous concentrerons sur les perspectives Autochtones concernant la différence et le bien-être 10 . Comme le démontrent des recherches universitaires, les épistémologies Autochtones sont égales, tout en différant, des épistémologies occidentales en termes de cohérence, l’applicabilité, l’épistémologie, la complexité et la logique. 11 Par exemple, comprendre la différence Autochtone entre les géométries naturelles et la géométrie euclidienne occidentale illustre une différence de voix et d’orientation phénoménologique. Alors que la géométrie euclidienne se concentre principalement sur les mathématiques abstraites comme fondement, les géométries naturelles trouvent leur fondement dans l’Esprit (Eglash, 2005 ; Urton, 1997). De plus, les reconnaissances Autochtones de diverses théories, y compris diverses géométries naturelles, n’impliquent pas une évaluation hiérarchique. En d’autres termes, « différent de » signifie « différent de » et non « meilleur que » ou « pire que » 12.

10 Il est rappelé aux lecteurs qu’aucun élément n’est accepté par tous les peuples autochtones. Chaque communauté est unique et complexe.

11 Alors que les théories occidentales prétendent souvent que toutes les connaissances humaines suivent à la base la même logique, les chercheurs Autochtones ont tendance à nier une telle survenance logique.

12 Il s’agit d’une idée reconnue dans la logique occidentale, mais non utilisée dans les dichotomies hiérarchiques occidentales, créant ainsi des tensions logiques.

En général, les cultures Autochtones acceptent l’expérience vécue de l’esprit comme fondement de la phénoménologie. De plus, l’expérience phénoménologique tend à être comprise comme étant en évolution, ce qui implique que l’existence change continuellement. Il s’ensuit donc que le positionnement préférentiel est exclu en tant qu’élément fondamental du savoir Autochtone (Talamantez, 2006). De plus, comme l’expérience de la réalité est unique à chaque individu, la connaissance et le positionnement nécessitent une prise en compte significative de la composante subjective de l’expérience vécue. La préférence de positionnement devient variable, ou dépendante de la situation, et permet des différences dans la compréhension de ce qui compte pour la connaissance ou la sagesse. La sagesse plutôt que la « vérité » devient l’objet d’une expérience vécue et lie les communautés par la réciprocité. La réciprocité, à son tour, reconnaît que les êtres possèdent différents types de sagesse qui, lorsqu’ils sont réunis, créent une communauté équilibrée. Il s’ensuit donc que les épistémologies autochtones ont tendance à adopter l’interdépendance et la réciprocité combinées à l’esprit pour éclairer la compréhension de la différence (Denzin et al., 2008 ; Lovern et Locust, 2013).

L’esprit à son niveau ultime est considéré comme un tout 13, et les parties représentées par les êtres individuels, humains et autres qu’humains, conservent une interconnectivité au niveau spirituel. En utilisant la discussion de Cajete sur l’épistémologie Autochtone à plusieurs niveaux, on commence à comprendre la complexité phénoménologique impliquée dans les différences (Cajete, 2008, pp. 28-31). Être capable d’habiter ou d’engager plusieurs sphères nie tout positionnement hiérarchique ou préférentiel, car chaque sphère détient une sagesse unique. À l’instar des géométries naturelles, les communautés Autochtones impliquent des réalités phénoménologiques à la fois complexes et subjectives. Des expériences variées nécessitent des compétences variées émanant de différences de sagesse, qui, à leur tour, permettent aux communautés de s’équilibrer. C’est la réciprocité impliquant un équilibre entre communauté et individu qui favorise le bien-être ainsi que l’égalité sociale et politique.

13 Il convient de noter que même si les esprits individuels sont généralement considérés comme entiers, ils peuvent être endommagés par certaines expériences ou événements. Cependant, il ne faut pas supposer qu’un individu doté d’un corps différent, même très différencié, ait un esprit endommagé. L’esprit de l’individu peut être complètement entier et intact, quelle que soit l’état du corps. L’inverse peut également être affirmé. Une personne dont le corps semble entier peut avoir un esprit endommagé.

Les revendications indigènes de subjectivité, comme cela est souvent soutenu dans les conversations occidentales, ne nécessitent ni relativisme ni anarchie. Les savoirs Autochtones acceptent les différences comme étant nécessaires pour promouvoir le bien-être individuel et communautaire, car les deux sont interdépendants. Un individu ou un groupe peut considérer que sa voie est préférable pour lui, mais cela ne signifie pas que cette préférence devrait ou pourrait être extrapolée ou universalisée au-delà de lui. Les manières d’être ne sont ni universelles, ni essentielles, et ne se traduisent souvent pas au-delà d’un individu ou d’un groupe spécifique. 14 La valeur des différences est qu’elles permettent l’apprentissage et l’enseignement afin de promouvoir la compréhension spirituelle (Lotern & Locust, 2013). L’apprentissage et l’enseignement ne sont pas des activités indépendantes mais sont également interdépendants et incluent la réciprocité communautaire, humaine et non humaine. L’établissement du bien-être des individus et des communautés nécessite un apprentissage et un enseignement au milieu de niveaux complexes d’expériences vécues (Linklater, 2014).

14 Par exemple, il existe diverses compréhensions Autochtones quant aux raisons pour lesquelles les différences physiques et mentales se produisent, y compris celles causées individuellement, d’autres causées, créées par le Créateur et choisies par l’individu avant la naissance. Souvent, la raison de la différence n’est considérée comme importante que dans la mesure où elle aide à trouver un équilibre avec la situation, et non comme un moyen d’inculquer la culpabilité.

Les conceptions Autochtones de la différence peuvent être plus compréhensibles pour les non-Autochtones lorsqu’elles sont considérées en termes de talents. Quelqu’un peut ne pas avoir le talent pour voir tandis que quelqu’un d’autre n’a peut-être pas le talent pour marcher. Ensemble, les deux ont ce qui manque à l’autre et créent ainsi un équilibre. De plus, comme aucun être n’est complet sans talents, même s’il vit une expérience vécue extrêmement différente, tous les talents sont appréciés pour la sagesse qu’ils représentent.15 De plus, puisqu’aucun individu ne possède tous les talents, il n’y a pas d’humain « idéal ». De la même manière, il existe tellement de différences entre deux individus donnés qu’identifier lequel devrait être considéré comme « important » et lequel n’est pas souvent considéré comme une question sans réponse. Par exemple, pourquoi considérer qu’une couleur de peau est préférable comme construction différente ? Pourquoi ne pas différencier selon les lobes d’oreille attachés ou non ? Enfin, les talents individuels changent et des circonstances différentes nécessitent des talents différents. Ces circonstances évoluent, ce qui signifie qu’un talent qui est important à ce moment-là ne le sera probablement plus dans le futur, à mesure que les circonstances changent.

15 Il est entendu que, même si les corps peuvent être différents, l’esprit est toujours entier. Cela ne veut pas dire que les maladies spirituelles n’existent pas, mais simplement qu’elles ont tendance à être considérées dans une catégorie différente de mal-être. Un individu avec un corps très différent peut ne souffrir d’aucune maladie spirituelle et reste ainsi spirituellement entier et également interconnecté avec tous les êtres.

Comprendre le bien-être n’est donc pas une question de surmonter ou d’éliminer les différences ; le bien-être implique l’équilibre, l’interdépendance et la réciprocité au sein de la communauté, humaine et autre qu’humaine. De plus, comme les communautés Autochtones n’adhèrent pas à l’idée d’un être humain « fixe », « valide », « normal », « moyen » ou « idéal », tous les êtres ont et manquent de talents, ce qui permet de comprendre que l’on peut apprendre des domaines où l’on manque de talent et enseigner dans les domaines où il y a du talent. Alors que les talents et les situations changent constamment, l’équilibre n’est pas une position atteinte et maintenue. C’est un voyage, pas une destination. Les compréhensions Autochtones de la différence reflètent fondamentalement des compréhensions positives plutôt que négatives associées aux désignations de différence, faisant des positions Autochtones un partenaire de dialogue manquant et indispensable. 16 La voix Autochtone peut élargir les discussions occidentales avec des connaissances et une sagesse qui remettent en question les binaires hiérarchiques tout en reconnaissant que les différences de paradigmes ne sont ni meilleurs ni pires que les autres ; ainsi, mettant l’accent à la fois sur la variation et sur l’égalité. Ce type de stratégie de théorie des jeux offre la possibilité de reconnaître les différences, tout en permettant également à tous les joueurs de gagner ou à tous les joueurs de perdre ainsi que la possibilité d’un scénario gagnant-perdant. Dans cette stratégie, c’est l’élément de préférence hiérarchique qui a été éliminé.

16 Il convient de noter que souvent, dans les communautés Autochtones, les différences sont reconnues. Cependant, beaucoup n’acceptent pas la désignation d’« handicapé » ou ne permettent pas à leurs enfants d’être ainsi identifiés en raison de problèmes d’étiquetage. C’était un autre sujet de la réunion mentionnée ci-dessus qui a mis en évidence un dilemme. L’étiquetage peut en effet avoir des impacts négatifs et limiter les options d’un individu, mais sans étiquetage, les ressources risquent de ne pas être allouées. Il est vrai que certains peuples Autochtones n’accepteront pas cet étiquetage même s’il s’accompagne de ressources, car cela nie la sagesse de la différence dans l’expérience vécue de chacun. Ils remarquent la valeur de la différence.

Sagesse des différences

Ici, est brièvement illustrée certaines sagesses Autochtones sur les différences glanées lors de la récente pandémie de COVID qui auraient pu aider de nombreuses personnes si les personnes de différence avaient reçu les connaissances et le respect dont bénéficiaient celles jugées non différentes. En raison de la pandémie, les problèmes d’isolement, d’anxiété et de distance ont conduit à des rapports faisant état d’un stress mental et physique accru, de sorte que l’expression « la nouvelle normalité » est devenue populaire aux États-Unis. Il est intéressant de noter que la « nouvelle normalité » pour certaines personnes partage des similitudes avec « l’ancienne normalité » pour de nombreuses personnes différentes. Ici, j’affirme des preuves anecdotiques concernant les façons Autochtones de percevoir la différence et comment cette compréhension peut faire progresser les dialogues occidentaux sur le handicap d’une manière qui profite à la fois aux personnes « handicapées » et « valides ». L’enracinement de l’interdépendance et de la réciprocité reconnaît l’égalité et l’importance de la différence ainsi que la valeur qu’elle joue dans la sagesse et l’avancement du bien-être individuel/communautaire. Actuellement, des rapports nationaux et internationaux démontrent que la COVID a eu un impact disproportionné sur les communautés Autochtones du monde entier pour des raisons telles que le manque d’accès aux soins de santé, la pauvreté, le manque de soutien gouvernemental et le racisme (Nuorgam, 2020-2021 ; Wade, 2020). Bien que ces problèmes doivent être abordés, cette discussion doit être laissée à un autre document. Ici, nous nous concentrons sur les constructions Autochtones de bien-être pendant la pandémie. À l’aide de trois brèves études de cas, on peut commencer à s’intéresser à la sagesse acquise par ceux qui ont des expériences concernant les différences. Ces cas, et ceux qui ne sont pas écrits ici, impliquent souvent l’enseignement de la résilience, du leadership et de la persévérance impliquant les concepts traditionnels de réciprocité. Il y a beaucoup à apprendre de ceux qui sont désignés comme « handicapés » dans les dialogues occidentaux.17 Je ne propose ici que trois exemples concernant la valeur de la sagesse des différences. Cependant, on espère que l’étude de la sagesse des différences deviendra une norme dans les études sur le handicap.

17 Cela ne veut pas dire que des événements similaires ne se sont pas produits dans les communautés occidentales. Il suffit de noter qu’il s’agit de composantes consacrées des communautés Autochtones impliquant des interconnexions et des responsabilités, alors que les communautés occidentales continuent de se débattre avec des questions consacrées d’individualité et de droits.

La COVID a créé le besoin de réévaluer une grande partie de notre vie quotidienne, comme l’isolement le plus important. Tenter de quitter la maison pour obtenir des produits de première nécessité tels que du papier toilette ou des médicaments a créé de nouveaux défis angoissants pour de nombreuses personnes. Identifier comment gérer ces expériences vécues par de nombreuses personnes ont créé un mal-être mental et physique. Les États-Unis ont connu une augmentation du recours aux traitements et aux médicaments contre la dépression et l’anxiété. Dans la première étude de cas, une personne diagnostiquée avec un trouble panique et une agoraphobie 18 partageait la sagesse des différences acquise au fil des années passées à surmonter de tels défis. Pour cette personne, le chaos de la pandémie semblait familier et presque « normal », car le stress lié à l’engagement social ou aux voyages l’avait mise au défi de trouver un équilibre et d’acquérir des compétences auxquelles elle n’aurait peut-être pas accès autrement. Sa sagesse différente a aidé les autres membres de sa communauté à créer ou à adopter des solutions pour faire du shopping, obtenir des produits de première nécessité et aider à prendre soin à distance de la famille et des amis. Sa capacité à traduire le chaos en une structure viable s’est avérée utile à sa communauté alors qu’elle travaillait ensemble pour protéger les personnes vulnérables ainsi que pour comprendre et faire face à la « nouvelle normalité » de l’isolement et des craintes liées aux germes.

18 Il convient de noter que tous les « diagnostics » comportent des variantes et qu’aucun ne doit être considéré comme universel ou essentiel.

Dans une deuxième étude de cas, l’isolement et la distanciation liés à la COVID ont obligé de nombreuses personnes à repenser et à ajuster leurs rôles de soutien social, comme prendre soin et obtenir un traitement médical pour eux-mêmes et pour les membres de leur famille. Même recevoir un traitement médical qui n’est pas lié au COVID est devenu une menace pour beaucoup et a nécessité une adaptation afin de garantir la sécurité. Les systèmes de soutien familiaux et amicaux, les services de garde d’enfants permettant de travailler efficacement et l’accès à l’éducation représentaient des obstacles importants et perturbaient les routines familières et confortables.

Pour aider celles qui découvrent ces expériences, une personne chez qui on a diagnostiqué une « dépression clinique post-partum » récurrente a travaillé à la création d’une communauté pour les nouvelles mères pendant la pandémie, car ces femmes signalaient une augmentation de la dépression et des problèmes post-partum. Les compétences de la personne diagnostiquée en matière de relaxation et de soins personnels, ainsi que ses expériences face aux changements mentaux et physiologiques postnatals, lui ont permis d’aider d’autres mères alors qu’elles faisaient face aux difficultés de soins à leur nourrisson dans l’isolement. Pour beaucoup de ces femmes, elles ne souffraient pas de problèmes post-partum et manquaient du soutien de leur famille et de leurs amis. Une personne a même parlé à la femme avec une sagesse différente sur la façon dont elle était incapable de partager les événements de la première année avec qui que ce soit afin que sa fille puisse rester en bonne santé, ce qui a accru sa tristesse et son chagrin face aux opportunités perdues et aux souvenirs perdus. La sagesse de la femme face à l’isolement, à la peur et au doute lors des expériences d’isolement post-natales et à l’inquiétude et au doute qui ont suivi lui ont permis de créer une communauté de nouvelles mères. Pour beaucoup de ces femmes, le fait d’avoir un nouveau bébé en isolement est passé d’une situation accablante à une communauté de soutien pour faire face aux coliques, puis pour faire face aux visites médicales en ligne et en personne. Cette « nouvelle normalité » était nouvelle non seulement pour ces mères, mais aussi pour leur famille et leurs amis, qui n’avaient aucune expérience ni conseils sur la façon d’aborder ces situations uniques. La femme de sagesse différente a déclaré qu’elle a souligné le besoin d’interdépendance et de réciprocité alors qu’ils travaillaient tous ensemble pour vivre ces expériences vécues. Cette communauté offrait de nombreuses façons de gérer ouvertement et honnêtement leurs doutes, leurs peurs et leurs expériences émotionnelles avec des personnes qui comprenaient mieux ce qu’elles vivaient. De ces discussions sont nés un soutien et des solutions tout en maintenant les protocoles de sécurité dans une atmosphère sans jugement.

Alors que les obstacles quotidiens se multipliaient et persistaient au fil des mois, de nombreuses personnes ont exprimé le sentiment d’être « dépassées » et « hors de contrôle ». L’appel à la « normalité » s’est même transformé en mouvements visant à éliminer les procédures de masquage et de distanciation et à affirmer que la pandémie n’était pas pire que les autres grippes. Ainsi, tandis que certains tentaient de parvenir à la normalité en ignorant les précautions, d’autres cherchaient des moyens alternatifs, fondés sur les précautions, pour faire face à la vie quotidienne dans une pandémie mondiale. Dans certains cas, les différentes approches ont conduit à des ruptures avec la famille et les amis, rendant le soutien encore plus difficile et provoquant des niveaux supplémentaires d’insécurité, d’anxiété et de colère. Les relations familiales et amicales semblaient instables et, pour beaucoup, définitivement endommagées.

La troisième étude de cas concerne un couple dont les diagnostics de dystrophie musculaire incluaient différents niveaux de mobilité et l’utilisation d’une sonde d’alimentation. Leurs années de sagesse des différences ont permis de mettre au point de nombreuses solutions uniques pour éviter les infections et faire face au besoin d’une expérience vécue plus isolée. Ce couple était depuis longtemps confronté à la nécessité d’éviter les germes et les infections, d’accéder à la nourriture et à l’aide gouvernementale, et de travailler à domicile, tout en restant équilibré émotionnellement et physiquement. Leur sagesse ainsi que leur communauté établie antérieurement illustrent facilement comment la connaissance de l’interdépendance et de la réciprocité peut être bénéfique. Ce couple a pu enseigner à de nombreuses personnes comment promouvoir le bonheur, la satisfaction et l’épanouissement tout en intégrant les précautions nécessaires à la santé et à la sécurité. De plus, ils ont pu contribuer au maintien de relations à distance grâce à la technologie, car il s’agissait de compétences qu’ils avaient développées au cours de leur propre vie. Leur capacité à aider les autres à parler ouvertement et honnêtement de leurs expériences, de leurs défis et de leurs émotions a contribué au bien-être et à l’équilibre de nombreuses personnes pendant la pandémie. Pour beaucoup de personnes touchées par leurs enseignements, c’est la capacité du couple à se concentrer sur ce qui était le plus important et ce qui pouvait être contrôlé qui a incité d’autres à envisager des évaluations similaires.

Les trois exemples ci-dessus représentent la pléthore de sagesse inexploitée en matière de différences. Leur sagesse leur a enseigné des compétences telles que l’adaptation, l’équilibre, la gratitude et la créativité. De plus, les capacités qu’ils partageaient insufflaient de l’espoir et même de l’humour dans des circonstances extrêmes et favorisaient une atmosphère de bien-être. Je ne prétends pas que les personnes classées selon les catégories occidentales de handicap accèdent à des informations que celles classées comme capables n’ont pas, je note seulement que pour les communautés Autochtones, différentes expériences sont précieuses pour l’équilibre entre la communauté et les individus, en particulier dans des périodes comme la récente pandémie. Alors que beaucoup ont été confrontés à des défis physiques et mentaux pendant la COVID d’une manière qui était nouvelle pour eux, les compétences et les solutions uniques de ceux qui avaient fait l’expérience de ces différences sont devenues encore plus précieuses. Leurs talents et leurs expériences ont offert des informations précieuses sur la façon non seulement de survivre aux défis mentaux, physiques et émotionnels pendant la pandémie ; mais, lorsqu’ils sont considérés comme des partenaires communautaires égaux, leur sagesse pourrait contribuer à améliorer une multitude de résultats. Les épistémologies Autochtones tendent à reconnaître que le concept d’égalité est effectivement inscrit dans les droits de l’homme et exige que toutes les voix soient également représentées et valorisées en tant que partenaires de dialogue. Le gouvernement et la communauté ne peuvent être exclus du débat, car ces institutions offrent souvent des ressources pratiques, quoique limitées. Cependant, les individus de différence ne doivent être exclus d’aucun aspect de l’existence, car c’est leur sagesse qui donne un aperçu des expériences vécues de différence et offre des solutions uniques aux individus et aux communautés. Les critiques pourraient prétendre que les différences de sagesse illustrées ci-dessus ne sont pas particulièrement profondes dans la mesure où elles impliquent des activités « ordinaires » telles que les courses et la garde des enfants. Cependant, la plupart de nos activités quotidiennes sont rarement considérées comme profondes jusqu’à ce qu’elles soient perturbées, comme l’a démontré la pandémie.